全国性登记库与长期效果追踪

植发效果登记库究竟能起到什么作用？

登记库能汇集足够多的病例，从而发现少见的问题；能追踪搬家或更换过医生的患者；还能消除那种使单一诊所的效果数据系统性偏乐观的选择效应，就像关节置换登记库能追踪植入物数十年的存活情况，器官移植登记库能追踪移植物的存活情况一样。而植发领域在任何国家都没有这样的东西。

植发领域缺少登记库，在实际中意味着什么？

缺少登记库，意味着有 5 件事在人群层面是未知的：色素减退、增生性瘢痕、上皮囊肿和供区耗竭等问题的并发症发生率；翻修率；移植体的长期持久性；不同技术或不同国家之间的比较；以及风险信号的发现，所以一家供区结果持续较差的诊所不会在任何地方被察觉。

• 没有人群层面的并发症发生率。综述描述了毛囊单位提取公认的并发症，包括色素减退、增生性瘢痕、上皮囊肿、供区耗竭和坏死，但每种并发症在全体患者中的发生频率是多少，目前并不清楚。
• 没有翻修率。有多少患者接受了第 2 次或第 3 次手术，原因又是什么，都没有人追踪。
• 没有长期持久性数据。10 年后移植体的存活情况，从未在大规模人群中测量过。
• 无法在不同技术或不同国家之间做比较。凡是声称某种方法能带来更好长期效果的说法，都无从检验。
• 无法发现风险信号。即使某家诊所持续造成较差的供区结果，也不会在任何地方被发现。

为什么从来没有人建立过植发效果登记库？

原因是结构性的：植发属于自愿选择、自费的项目，没有哪个医疗体系有动力去追踪自己并未付费的事情；它是跨境进行的，使国家级的数据收集无从谈起；与植入物不同，它没有可追踪的序列号器械；没有监管要求；也没有出资方愿意为一种无法申请专利的手术做随访。

原因是结构性的，而非偶然。

• 它属于自愿选择、自费的项目。登记库通常出现在由医疗体系买单的地方，因为买单的一方想知道自己买到了什么。而植发除了患者本人，没有任何人为之付费。
• 它是跨境进行的。很大一部分手术涉及患者前往另一个国家，这从设计上就使任何国家级的数据收集落空。
• 没有可追踪的器械。植入物登记库之所以存在，部分原因在于植入物是有序列号的产品，背后有制造商和监管机构。毛囊单位则不是。
• 没有监管要求。各地对美容外科的报告要求差别很大，而且很少延伸到效果追踪。
• 没有出资方。对于一种无法申请专利的手术，没有任何商业方有兴趣出资做长期随访。

植发效果登记库有哪些替代来源？

这些替代来源都要弱一些：规模较小的单一诊所病例系列，大多报告的是该诊所自己患者 12 个月时的结果；专业学会的会员资格和行业标准，只设定预期，并不收集效果数据；患者论坛和点评网站，内容是自我选择的，也没有真正的测量；以及临床经验，确实有参考价值，但也确实无法验证。

这些替代来源都要弱一些。

• 单一诊所的病例系列，通常规模小，通常只随访到 12 个月，通常报告的是诊所自己的结果。
• 专业学会的会员资格和行业标准，它们只是设定预期，并不收集效果数据。
• 患者论坛和点评网站，这些内容在 2 个方向上都存在自我选择，而且没有任何测量。
• 临床经验，确实有参考价值，但也确实无法验证。

缺少登记库，患者可以怎样弥补？

问问诊所有多大比例的患者回来做第 2 次手术，以及他们是否在追踪；索要术后 5 年和 10 年的整个头皮照片，很少有诊所拿得出来；自己留好记录，包括术前密度和每年的照片；对别人报给你的任何长期百分比都要持怀疑态度，因为它们没有一个来自已发表的随访研究。

你无法改变登记库缺位的现状，但就你自己的情况而言，可以部分地加以弥补。

• 问问诊所，有多大比例的患者会回来做第 2 次手术，以及他们是否在追踪这一点。他们能不能回答，本身就说明问题。
• 索要术后 5 年和 10 年的照片，要能看到整个头皮。很少有诊所拿得出来。
• 自己留好记录。包括术前的密度测量、计划的移植体数量和提取比例，以及每年拍摄的整个头皮和供区的标准化照片。
• 对别人报给你的任何长期百分比，都要持怀疑态度。它并非来自已发表的随访研究，因为这样的研究并不存在。

最后一点，也是本文给出的总体教训。当一家诊所报出 10 年存活率的数字时，该问的问题是：这个数字是从哪里来的。

参考文献

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本文总结了已发表的研究和标准的临床实践，属于一般性的科普信息，而非医疗建议，也不能替代你自己的手术团队给你的医嘱。若他们的指导与本文有任何出入，请以他们的为准。